Site web pour 1Q, 2022-2023 ; dernière mise à jour le 28 juillet, 2022 ; aussi enseigné 1Q 2021-2022, 2Q 2020-2021, …
Professeur : Charles H. Pence
Horaire : jeudi, 10h45-12h45, ERAS 74
Date de remise de travail : 19 janvier, 23h59
Autres détails : 5.0 crédits, 30.0h
Une première partie du cours décrit les grandes lignes du contexte philosophique et biomédical de l’éthique biomédicale contemporaine. Quelques théories et concepts fondamentaux sont analysés. A partir de là, diverses questions concrètes sont étudiées dans divers domaines de la pratique biomédicale : procréation, fin de vie, politique des soins de santé, etc.
Ce cours est une introduction à la discussion contemporaine sur l’éthique biomédicale, y compris l’éthique de la pratique de la médecine et l’éthique de la recherche médicale et biochimique. On abordera les concepts classiques de l’éthique médicale (confidentialité, paternalisme, autonomie) et la recherche biomédicale (consentement éclairé, compétence des patients). Ces discussions seront encadrées par quelques exemples, aussi classiques (euthanasie, IVG) que modernes (cellules souches, édition génétique). Quelques séances seront aussi dédiées aux questions de la relation entre médecine et société (distribution des ressources de santé, production des nouveaux médicaments). Le cours est accessible aux étudiant·e·s quel que soit leur niveau en sciences de la vie ; on va présenter et discuter les fondements requis de la biologie contemporaine.
Le travail des étudiant·e·s en fin du cours va approfondir un cas d’étude dans le monde contemporain de santé et soulever, discuter, et évaluer ses dimensions éthiques.
A la fin de cette unité d’enseignement, l’étudiant est capable de :
Tout de la lecture sera distribué électroniquement dans le site web « readings ». Le mot de passe pour ce site sera distribué par courriel avant le début du cours et pendant la première séance.
Travail final écrit (60 %) : Le principal résultat de ce cours sera un seul travail écrit. Nous construirons cet article par étapes, en commençant par un bref aperçu à rendre vers le milieu du quadrimestre, suivi d’une ébauche sur laquelle je ferai des commentaires et d’une version finale à la fin du quadri.
Examen final (40 %) : Il y aura aussi un petit examen final, afin de ne pas mettre tout le poids de la note sur un seul travail. Des questions de révision pour cet examen sera distribués à l’avance, et l’examen sera des questions courtes inspirées par ces questions.
Dans la session d’août, l’évaluation consiste d’un examen écrit (100 %).
Comme indiqué ci-dessus, le travail final sera rédigé par étapes. Voici plus d’informations sur le fonctionnement de ce processus. Notez que tous les devoirs ci-dessous (y compris le travail et la présentation) peuvent être rédigés en français ou en anglais.
Certains sujets de travaux seront discutés au cours du semestre, mais il vous incombera en fin de compte de choisir un sujet correspondant à vos intérêts. Les étudiants qui choisissent un sujet qu’ils aiment vraiment obtiennent presque toujours de meilleures notes. Prenez le temps de réfléchir (et de me parler !) à la façon de relier notre matière à vos divers intérêts philosophiques.
Plan/Esquisse: À remettre pour le 4 novembre.
Votre première tâche consiste à préparer un plan ou une esquisse de votre idée de travail. Votre sujet peut être n’importe quelle chose qui vous intéresse, pourvu qu’elle soit liée d’une manière ou d’une autre à une partie du matériel que nous couvrons dans le cours. (Si vous n’êtes pas sûr, envoyez-moi un courriel pour vérifier).
Il n’y a pas de format spécifique pour ce plan, car je sais que tout le monde a des méthodes différentes pour préparer des travaux. L’exigence minimale est d’avoir suffisamment de texte pour que cela représente environ une page au total (qu’il s’agisse d’un “plan” ou simplement d’une esquisse de ce que vous souhaitez faire, c’est à vous de voir), et d’avoir au moins trois sources qui seront importantes pour votre argumentation.
N’hésitez pas, dans le cadre du plan, à me demander de l’aide, qu’il s’agisse de trouver d’autres références, de compléter des parties de l’argumentation ou de tout autre élément que vous souhaitez.
Je renverrai des commentaires sur ces plans avant le 11 novembre.
Ébauche à commenter : À remettre pour le 9 décembre (ou plus tôt).
Si vous souhaitez que je vous donne des commentaires sur votre travail, vous devez me soumettre une ébauche complète au plus tard le 7 mai. Cela me laissera suffisamment de temps pour rédiger des commentaires détaillés, vous les renvoyer, puis vous donner suffisamment de temps pour pouvoir intégrer ces commentaires.
Je renverrai des commentaires sur ces ébauches avant le 23 décembre.
Version finale : À remettre pour le 19 janvier, 23h59 (ou plus tôt).
Je ne spécifie pas précisément la longueur requise pour ce travail, mais je serais surpris que vous puissiez écrire un document de recherche de qualité, de niveau master, en moins de 7 ou 8 pages (double interligne), et je serais également surpris que vous ayez besoin de plus de 15 pages (double interligne) pour exprimer votre argument.
22 septembre : Qu’est-ce que la bioéthique ? Quelles théories générales pourrons-nous utiliser afin de prendre des décisions éthiques ?
Quelles sont les relations entre la bioéthique, l’éthique médicale, l’éthique
appliquée, et l’éthique normative ? Comment comprendre le statut de la
bioéthique, en tant qu’une discipline positionnée (paradoxalement ?) entre la
pratique médicale et scientifique et la philosophie ?
Lecture :
Saint-Arnaud (1999), « Qu’est-ce que la bioéthique ? »
Keeling et Bellefleur (2016), « Le « principisme » et les cadres de référence
en matière d’éthique en santé publique »
Benaroyo (2010), « L’émergence de la bioéthique » (facultatif)
Beauchamp and Childress (2013), ch. 1, “Moral Foundations” (facultatif, mais
fortement recommandé pour les fondements du principisme)
Tong (2002), “Teaching Bioethics in the New Millennium” (facultatif, mais
recommandé pour une critique très fort du principisme)
29 septembre : Qu’est-ce que la santé ? La maladie ? La pathologie ?
Le cible de la médecine est la santé ou la guérison. Mais au moins depuis
le travail de Georges Canguilhem, on se rend compte que ces buts nécessitent
une définition d’en quoi consiste exactement la santé, la maladie, la
normalité, ou la pathologie. Comment peut-on définir ces notions, prenant en
compte les souhaits et la perspective des patients ?
Lecture :
Wakefield (1992), « Le concept de trouble mental »
Boorse (1977), « Le concept théorique de santé » (facultatif, mais recommandé
pour l’argument contre Wakefield)
Hesslow (1993), « Avons-nous besoin d’un concept de maladie ? » (facultatif)
6 octobre : Confidentialité, divulgation, paternalisme
Les médecins confrontent quotidiennement des questions de confidentialité et
divulgation. Doit-on dire la vérité toujours aux patients ? L’entière
vérité ? Quand devrait-on divulguer des renseignements aux tiers, et comment ?
C’est clair que le médecin a de la connaissance spécialiste (c’est pourquoi le
patient·e lui consulte), mais dans quelles circonstances devrait-on donner le
dernier mot au médecin ?
Lecture :
Jaunait (2003), « Comment peut-on être paternaliste ? »
Études de cas :
Divulgation des renseignements médicaux (Constantine, Collège Royal)
Dire la vérité au patient (Callanan, Collège Royal)
Le signalement de patients pouvant causer préjudice à autrui (sécurité
publique) (McRae, Collège Royal)
13 octobre : Guest Lecture: Epistemic authority, epistemic identity, and epistemic injustice
Lecturer: Tamar Tskhadadze (Ilia State University, Georgia)
This lecture will be presented in English.
20 octobre : Autonomie, consentement éclairé, compétence des patients, et euthanasie
Comment les patients peuvent-ils comprendre assez de détails sur leur
condition et traitement afin d’offrir un consentement éclairé, s’ils ne sont
pas de docteurs ? Comment assurer qu’ils réfléchissent sur les options et ne
pas tout simplement accepter ce qu’est leur dit ? Comment prendre en compte
les directives anticipées en fin de vie, y compris la question de
l’euthanasie ?
Lecture :
Beauchamp et Childress (2007), ch. 3, « Le respect de l’autonomie »
(extrait)
Saint-Arnaud (1999), « L’euthanasie : des équivoques à dissiper »
Mortier (2003), « Directives anticipées : origines, utilité, fondements et
controverses » (facultatif)
Études de cas :
Capacité de décision (Charland et Lachmann, Collège Royal)
L’avortement et la capacité à consentir (Sobsey et al., Collège Royal)
Rapport 2018-2019 sur l’euthanasie en Belgique (Institut Européen de
bioéthique)
27 octobre : Le handicap et la philosophie de disability
Qu’est-ce qu’on fait quand la médecine ne peut pas cibler la guérison totale
d’un·e patient·e ? Dans les cas de l’handicap ou la maladie chronique, on doit
repenser les fondements de la médicine afin de
Lecture :
Moyse (2010), « Le concept de personne dans le champ du handicap »
Marin (2010), « La maladie chronique ou le temps douloureux »
Terzi (2004), “The social model of disability: a philosophical critique”
(facultatif)
Wendell (2001), “Unhealthy disabled: treating chronic illnesses as
disabilities” (facultatif)
3 novembre (malgré la semaine SMART !) : La distribution des ressources de santé et la justice sociale
Les services de santé sont évidemment une ressource rare : ce n’est pas le
cas, en général, que chaque personne qui en est éligible peut obtenir
n’importe quel traitement de n’importe quelle maladie qu’ils ont, quoi que
soient les coûts. Comment distribuer ces ressources ? Comment exprimer en
pratique le droit à une qualité de soins basique ?
Lecture :
Pelluchon (2009), « Justice distributive et solidarité » (extrait)
de Kervasdoué (2010), « Économie et gestion de la santé : l’argent des
autres » (facultatif)
Saint-Arnaud (1999), « L’egalité d’accès aux soins en situation de rareté »
(facultatif)
de Singly (2010), « Le « soin juste » sous contrainte économique à l’hôpital »
(facultatif)
Études de cas :
Délais d’attente (Clarke, Collège Royal)
10 novembre : pas de cours, Pr. Pence à l’étranger
17 novembre : Éthique de la recherche et la production des nouveaux médicaments
Comment les nouveaux médicaments arrivent-ils sur la marche ? Quelles
obligations éthiques trouve-t-on dans le processus de la recherche
biomédicale ? Comment évaluer le système d’essais cliniques contemporain ?
Lecture :
Dumitru et Leplège (2010), « La course aux brevets dans la médecine
personnalisée : une étude de cas »
Mary (2021), « Essais cliniques : l’éthique face à l’innovation »
Mirowski (2012), “The modern commercialization of science is a passel of Ponzi
schemes” (facultatif, mais fortement recommandé)
Halioua (2010), « Du procès au Code de Nuremberg : principes de l’éthique
biomédicale » (facultatif)
24 novembre : Cours accéléré : la génétique, les cellules souches, le clonage, l’édition génétique, etc.
On terminera notre cours avec quelques semaines de discussion des impacts
éthiques des nouvelles biotechnologies. Tout d’abord, il faut être en mesure
de discuter les fondements biologiques de l’ADN et les techniques laboratoires
qui nous permettent (au moins éventuellement) d’améliorer nos traitements
médicaux.
Lecture :
Hirsch (2010), « Les biotechnologies, un nouveau paradigme de la recherche »
Études de cas :
Les considérations éthiques liées au diagnostic génétique présymptomatique
(Mezer et Levin, Collège Royal)
Vidéos:
Les vidéos qui suivent sont arrangées dans l’ordre de difficulté, d’un niveau
très introductif jusqu’à quelques techniques assez récentes de la
biotechnologie. Si vous voulez de l’approfondissement et vous êtes en mesure
de suivre quelques vidéos en anglais, je conseille fortement la série
Learn.Genetics.
1 décembre : Édition génétique chez l’être humain : thérapie, amélioration, et eugénisme
Bien que la possibilité de la thérapie génique soit déjà une réalité pour
quelques maladies, des nouvelles techniques comme le CRISPR-Cas9 promettent
d’étendre l’ampleur et la fréquence d’utilisation de ces techniques. Quels
enjeux éthiques sont soulevés ? Y aura-t-il la possibilité d’un nouvel
eugénisme génétique ?
Lecture :
Hirsch (2018), « CRISPR : lorsque modifier le génome devient possible »
Morange (2001), « L’eugénisme aujourd’hui »
Briard (2010), « Approche éthique de la génétique » (facultatif)
Études de cas :
La recherche sur les thérapies géniques et les droits des enfants (Samuël et
Tremblay, Collège Royal)
8 décembre : Clonage
Il y a déjà presque 25 ans que le premier mouton (et premier mammifère),
« Dolly », était cloné. Pour autant que l’on ne soit pas beaucoup plus proche
au clonage humain, les mêmes techniques sont utilisées dans la médecine
reproductive et d’autres parties de la thérapie génique.
Lecture :
Brock (1997), “Cloning human beings: an assessment of the ethical issues pro
and con”
Atlan (2002), « De la biologie à l’éthique : Le « clonage » thérapeutique »
Jouneau et Renard (2002), « Cellules souches embryonnaires et clonage
thérapeutique » (facultatif, très technique)
Études de cas :
Le clonage humain (Isasi et Shukairy, Collège Royal)
15 décembre : La biologie synthétique, organismes transgéniques, et organoïdes
Tout à la frontière de la recherche biologique, les chercheurs essaient de
produire nouveaux systèmes biologiques, afin de reproduire des comportements
plus complexes in vitro et de comprendre les processus cellulaires en leur
construisant. Quels sont les problèmes éthiques soulevés par des cellules,
organes, ou même la vie « artificielle » ?
Lecture :
Flocco (2018), « Points de vue éthiques sur la biologie de synthèse : la «
marche du progrès » en question »
Comité d’éthique de l’Inserm (2020), « La recherche sur les organoïdes : quels
enjeux éthiques ? »
Rozenbaum (2019), « Organoïdes : quelle place dans la recherche de demain ? »
22 décembre : Thérapie, amélioration, et transhumanisme
L’amélioration du corps ou de l’esprit humain (“human enhancement”) se trouve
comme un cousin gênant de la pratique médicale. D’un côté, la médecine fait
déjà des pratiques qui semble « améliorer » l’être humain (vaccins, lunettes),
meme si à ses limites, le transhumanisme cherche dépasser totalement les
bornes de la médecine traditionnelle. Qu’est-ce que la distinction entre
thérapie et amélioration ? Quels problèmes éthiques suivront des éventuelles
améliorations des êtres humains ?
Lecture :
Baertschi (2011), « Qu’est-ce qu’une véritable amélioration ? »
Hottois (2018), « Bioéthique, technosciences et transhumanisme »
McGee (2020), “Using the therapy and enhancement distinction in law and
policy” (facultatif)
Goffi (2017), « Transhumanisme »
(facultatif)