LFILO 2201: Fondement de l’éthique biomédicale B

Site web pour 2Q, 2020-2021 ; dernière mise à jour le 4 janvier, 2021


Professeur : Charles H. Pence
Horaire : jeudi, 10h45-12h45, ERAS 57
Date de remise de travail : 6 juin, 18h
Autres détails : 5.0 crédits, 30.0h

Thèmes abordés

Une première partie du cours décrit les grandes lignes du contexte philosophique et biomédical de l’éthique biomédicale contemporaine. Quelques théories et concepts fondamentaux sont analysés. A partir de là, diverses questions concrètes sont étudiées dans divers domaines de la pratique biomédicale : procréation, fin de vie, politique des soins de santé, etc.

Contenu

A partir des grandes questions cliniques et de bioéthique (débuts et fins de vie, maladies infectieuses, vieillissement, transplantation, génétique médicale, etc.), il s’agit de dégager les racines philosophiques (anthropologiques et éthiques) mises en jeu à divers niveaux (opinion publique, décideurs publics, professionnels, etc.).

Acquis d’apprentissage

Au terme du cours, l’étudiant sera capable :

  • d’identifier et d’approfondir les théories et concepts constituant les divers courants d’éthique biomédicale
  • de traiter en profondeur un problème particulier d’éthique biomédicale
  • d’en saisir les dimensions interdisciplinaires
  • de mettre en relation les données du problème avec des développements scientifiques contemporains

Autres paramètres

Bien sûr, tous nos séances, la lecture, etc. peuvent changer radicalement pendant le quadrimestre en fonction de la crise sanitaire. Ce site web sera toujours mis à jour, autant que je le puisse.

Lecture

Tout de la lecture sera distribué électroniquement dans le site web « readings ». Le mot de passe pour ce site sera distribué par courriel avant le début du cours et pendant la première séance.

Évaluation

  • Présentation du travail (40 %) : Les dernières quelques séances de notre cours seront dédiées à des présentations orales de votre travail final, afin de vous offrir des commentaires de moi et de vos collègues. Cette présentation se fera normalement avec des transparents, et sera environ 15 minutes, avec environ 10 minutes question-réponse.

  • Travail final écrit (60 %) : Votre projet de recherche sera construit par étapes. Premièrement, vous soumettrez un petit esquisse du sujet qui vous aborderez, pour le 11 mars. Après consultation avec moi là-dessus, le travail final, d’environ 15 pages, sera dû à l’heure fixée pour notre examen final, cette année lundi, 6 juin, à 18h.

Dans la deuxième session, l’évaluation consistera d’un travail écrit (50 %) et un examen final (50 %).


Agenda et lecture

  • 4 février : Qu’est-ce que la bioéthique ? Quelles théories générales pourrons-nous utiliser afin de prendre des décisions éthiques ?
    Quelles sont les relations entre la bioéthique, l’éthique médicale, l’éthique appliquée, et l’éthique normative ? Comment comprendre le statut de la bioéthique, en tant qu’une discipline positionnée (paradoxalement ?) entre la pratique médicale et scientifique et la philosophie ?

    Lecture :
    Saint-Arnaud (1999), « Qu’est-ce que la bioéthique ? »
    Keeling et Bellefleur (2016), « Le « principisme » et les cadres de référence en matière d’éthique en santé publique »
    Benaroyo (2010), « L’émergence de la bioéthique » (facultatif)
    Beauchamp and Childress (2013), ch. 1, “Moral Foundations” (facultatif, mais fortement recommandé pour les fondements du principisme)
    Tong (2002), “Teaching Bioethics in the New Millennium” (facultatif, mais recommandé pour une critique très fort du principisme)

  • 11 février : Confidentialité, divulgation, paternalisme
    Les médecins confrontent quotidiennement des questions de confidentialité et divulgation. Doit-on dire la vérité toujours aux patients ? L’entière vérité ? Quand devrait-on divulguer des renseignements aux tiers, et comment ? C’est clair que le médecin a de la connaissance spécialiste (c’est pourquoi le patient·e lui consulte), mais dans quelles circonstances devrait-on donner le dernier mot au médecin ?

    Lecture :
    Jaunait (2003), « Comment peut-on être paternaliste ? »

    Études de cas :
    Divulgation des renseignements médicaux (Constantine, Collège Royal)
    Dire la vérité au patient (Callanan, Collège Royal)
    Le signalement de patients pouvant causer préjudice à autrui (sécurité publique) (McRae, Collège Royal)

  • 18 février : Autonomie, consentement éclairé, compétence des patients, et éuthanasie
    Comment les patients peuvent-ils comprendre assez de détails sur leur condition et traitement afin d’offrir un consentement éclairé, s’ils ne sont pas de docteurs ? Comment assurer qu’ils réfléchissent sur les options et ne pas tout simplement accepter ce qu’est leur dit ? Comment prendre en compte les directives anticipées en fin de vie, y compris la question de l’euthanasie ?

    Lecture :
    Beauchamp et Childress (2007), ch. 3, « Le respect de l’autonomie » (extrait)
    Saint-Arnaud (1999), « L’euthanasie : des équivoques à dissiper »
    Mortier (2003), « Directives anticipées : origines, utilité, fondements et controverses » (facultatif)

    Études de cas :
    Capacité de décision (Charland et Lachmann, Collège Royal)
    L’avortement et la capacité à consentir (Sobsey et al., Collège Royal)
    Rapport 2018-2019 sur l’euthanasie en Belgique (Institut Européen de bioéthique)

  • 25 février : La distribution des ressources de santé et la justice sociale
    Les services de santé sont évidemment une ressource rare : ce n’est pas le cas, en général, que chaque personne qui en est éligible peut obtenir n’importe quel traitement de n’importe quelle maladie qu’ils ont, quoi que soient les coûts. Comment distribuer ces ressources ? Comment exprimer en pratique le droit à une qualité de soins basique ?

    Lecture :
    Pelluchon (2009), « Justice distributive et solidarité » (extrait)
    de Kervasdoué (2010), « Économie et gestion de la santé : l’argent des autres » (facultatif)
    Saint-Arnaud (1999), « L’egalité d’accès aux soins en situation de rareté » (facultatif)
    de Singly (2010), « Le « soin juste » sous contrainte économique à l’hôpital » (facultatif)

    Études de cas :
    Délais d’attente (Clarke, Collège Royal)

  • 4 mars : Éthique de la recherche et la production des nouveaux médicaments
    Comment les nouveaux médicaments arrivent-ils sur la marche ? Quelles obligations éthiques trouve-t-on dans le processus de la recherche biomédicale ? Comment évaluer le système d’essais cliniques contemporain ?

    Lecture :
    Dumitru et Leplège (2010), « La course aux brevets dans la médecine personnalisée : une étude de cas »
    Mirowski (2012), “The modern commercialization of science is a passel of Ponzi schemes” (facultatif, mais fortement recommandé)
    Halioua (2010), « Du procès au Code de Nuremberg : principes de l’éthique biomédicale » (facultatif)

  • 11 mars : Cours accéléré : la génétique, les cellules souches, le clonage, l’édition génétique, etc.
    On terminera notre cours avec quelques semaines de discussion des impacts éthiques des nouvelles biotechnologies. Tout d’abord, il faut être en mesure de discuter les fondements biologiques de l’ADN et les techniques laboratoires qui nous permettent (au moins éventuellement) d’améliorer nos traitements médicaux.

    Lecture :
    Hirsch (2010), « Les biotechnologies, un nouveau paradigme de la recherche »

    Études de cas :
    Les considérations éthiques liées au diagnostic génétique présymptomatique (Mezer et Levin, Collège Royal)

    Vidéos:
    Les vidéos qui suivent sont arrangées dans l’ordre de difficulté, d’un niveau très introductif jusqu’à quelques techniques assez récentes de la biotechnologie. Si vous voulez de l’approfondissement et vous êtes en mesure de suivre quelques vidéos en anglais, je conseille fortement la série Learn.Genetics.

    1. Qu’est-ce qu’une cellule ? — Inserm
    2. Le noyau — Inserm
    3. La transcription de l’ADN — Inserm
    4. Qu’est-ce qu’une cellule souche ? — Inserm
    5. À quoi servent les cellules souches ? — Inserm
    6. La reprogrammation cellulaire : les principes — Inserm
    7. La reprogrammation cellulaire au labo — Inserm
    8. Introduire un gène humain dans une bactérie — GeneABC
    9. Les souris transgéniques — GeneABC
    10. CRISPR/CAS9 : une méthode révolutionnaire — Inserm
  • 18 mars : Édition génétique chez l’être humain : thérapie, amélioration, et eugénisme
    Bien que la possibilité de la thérapie génique soit déjà une réalité pour quelques maladies, des nouvelles techniques comme le CRISPR-Cas9 promettent d’étendre l’ampleur et la fréquence d’utilisation de ces techniques. Quels enjeux éthiques sont soulevés ? Y aura-t-il la possibilité d’un nouvel eugénisme génétique ?

    Lecture :
    Hirsch (2018), « CRISPR : lorsque modifier le génome devient possible »
    Morange (2001), « L’eugénisme aujourd’hui »
    Briard (2010), « Approche éthique de la génétique » (facultatif)

    Études de cas :
    La recherche sur les thérapies géniques et les droits des enfants (Samuël et Tremblay, Collège Royal)

  • 25 mars : Clonage
    Il y a déjà presque 25 ans que le premier mouton (et premier mammifère), « Dolly », était cloné. Pour autant que l’on ne soit pas beaucoup plus proche au clonage humain, les mêmes techniques sont utilisées dans la médecine reproductive et d’autres parties de la thérapie génique.

    Lecture :
    Brock (1997), “Cloning human beings: an assessment of the ethical issues pro and con”
    Atlan (2002), « De la biologie à l’éthique : Le « clonage » thérapeutique »
    Jouneau et Renard (2002), « Cellules souches embryonnaires et clonage thérapeutique » (facultatif, très technique)

    Études de cas :
    Le clonage humain (Isasi et Shukairy, Collège Royal)

  • 1 avril : La biologie synthétique, organismes transgéniques, et organoïdes
    Tout à la frontière de la recherche biologique, les chercheurs essaient de produire nouveaux systèmes biologiques, afin de reproduire des comportements plus complexes in vitro et de comprendre les processus cellulaires en leur construisant. Quels sont les problèmes éthiques soulevés par des cellules, organes, ou même la vie « artificielle » ?

    Lecture :
    Flocco (2018), « Points de vue éthiques sur la biologie de synthèse : la « marche du progrès » en question »
    Comité d’éthique de l’Inserm (2020), « La recherche sur les organoïdes : quels enjeux éthiques ? »
    Rozenbaum (2019), « Organoïdes : quelle place dans la recherche de demain ? »
    Hottois (2018), « Bioéthique, technosciences et transhumanisme » (facultatif)

  • 8 avril et 15 avril : (vacances)

  • 22 avril : Présentations des étudiant·e·s (I)

  • 29 avril : Présentations des étudiant·e·s (II)

  • 6 mai : Présentations des étudiant·e·s (III)

  • 13 mai : (jour férié)